Endometriose Selbsthilfegruppe Bonn
Endometriose Selbsthilfegruppe Bonn

Jahrestagung der EVD 2019

Die Jahrestagung der Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. lief dieses Jahr unter dem Titel "Endometriose kommt selten allein" und fand vom 29.03.-31.03.2019 im AMEOS Reha Klinikum in Ratzeburg statt.


Für mich begann die Tagung mit einem Workshop für Selbsthilfegruppenleiterinnen mit dem Thema „Verntwortung in der SHG“. Hier haben wir uns offen über Möglichkeiten und Ideen ausgetauscht, wie die Umsetzung dazu aussehen könnte. Im Anschluss gab es die Begrüßung, Organisatorisches und Kennenlernen.

Am Samstag startete der Tag mit dem Vortrag „Endometriose und ihre Begleiterkrankungen und Begleiterscheinungen“ von der Oberärztin Frau Dr. Knauth (Gynäkologin).
Gelernt habe ich folgendes: Ein zyklusabhängiger erhöhter Östrogenspiegel führt wahrscheinlich zu erhöhter Histaminausschüttung. Erhöhtes Histamin trägt zur Entwicklung von Angstzuständen und Depressionen bei. Histamin ist ein Gewebshormon und ist u.a. ein wichtiger Botenstoff bei Entzündungsreaktionen. Es muss zwischen Allergien und Nahrungsmittelintoleranzen unterschieden werden. Bei einer Allergie bilden sich Antikörper, bei einer Nahrungsmittelintoleranz nicht. Häufige Nahrungsmittelunverträglichkeiten bestehen auf Saccarose, Sorbit und Galactose. Symptome können u.a. Verdauungsbeschwerden, Kopfschmerzen, Müdigkeit, Atembeschwerden und Hautausschläge sein.
Hormonstörungen können zu Veränderungen der Darmflora führen. Hier wird eine Darmreinigung empfohlen (idealerweise mit einem Heilpraktiker oder einem naturheilkundlichen Arzt), in Folge dessen Darmaufbau, basischer/pflanzlicher Ernährung und am besten so naturbelassen, wie möglich.

Urogenitaler Bereich (Niere, Harnleiter, Blase, Harnröhre): Die Endometriose befällt von außen umliegendes Fett- und Bindegewebe. Durch entzündliche Prozesse kommt es zur Fibrose (Gewebeverhärtung). Durch die Vermehrung von Bindegewebsfasern entstehen neue Gewebestrukturen und es kommt zur Bewegungseinschränkung. Durch die Gewebeverhärtung wird Druck auf die Harnleiterwand ausgeübt. Von innen kann es auch zu einem Befall der Muskulatur des Harnleiters kommen. Diese Wahrscheinlichkeit liegt bei 2%.
Bei der Urininkontinenz müssen Belastungsinkontinenz und Dranginkontinenz unterschieden werden. Bei der Belastungsinkontinenz werden Verhaltensänderung (z.B. Trinkgewohnheiten), Beckenbodentraining, Biofeedback/Elektrostimulation, Pessareinlage oder als letzte Möglichkeit eine Inkontinenz-OP mit TVT/TOT (Bandeinlage) angeführt. Bei der Dranginkontinenz werden Blasen- und Toilettentraining, pflanzliche Mittel mit Kürbis, Anticholinergika und Spritzen besprochen.  
Bei der Blasenentleerungsstörung kann eine Bindegewebsmassage oder auch ein Muskelrelaxanz zur Entspannung der Blasenmuskulatur helfen. Treten weiterhin Probleme auf, ist die Selbstkatheterisierung eine Möglichkeit, eine Implantation von vesikalen Neurostimulatoren oder ein Blasenschrittmacher. Als letzte Möglichkeit bliebe eine einfache Zystektomie (Blasenentfernung).

Bei mittelschwerer bis schwerer Endometriose ist die Möglichkeit, Endometriose auf am Zwerchfell zu haben, erhöht. Als hormonelle Therapien eignen sich Dienogest und GnRH; operativ die Thoraxchirurgie mit vorherigem Thorax-CT bei Oberbauchbeschwerden. Symptome sind u.a. zyklische Schulterschmerzen, Husten, Belastungs-Luftnot, rechtsseitige Oberbauchbeschwerden.
Durch chronische Entzündungsvorgänge entsteht oxidativer Stress. Dies beeinflusst den Fettstoffwechsel. Das Risiko für einen Herzinfarkt ist erhöht.

Vermehrt treten Fibromyalgie, CFS und Autoimmunerkrankungen, wie Rheuma (Sjörgren und Arthritis), Hashimoto, Morbus Addison, Diabetes, Zöliakie und Vitiligo auf. Ursachen können Zellveränderungen, hormonelle Veränderungen oder immunologische Veränderungen sein.

Es gibt einen kleinen Prozentsatz, bei dem es zu Krebs kommen kann. Die häufigste Form ist der Eierstockkrebs. Bei einer Krebstherapie sollten orale Kontrazeptiva „reduziert“ werden. Hier wird dann häufig die Endometriose außen vorgelassen und nicht weiter mitbehandelt.

Chronischer Schmerz wird abgespeichert und führt zu Beckenbodenverspannungen. Schmerzen in der Beckenwand und Muskeln lassen sich gut von Schmerzen der inneren Organe unterscheiden. Die Schmerzen in Beckenwand und Muskeln werden eher als scharf oder spitz bezeichnet und sind gut lokalisierbar. Die Schmerzen der inneren Organe werden als dumpf bezeichnet und sind eher schlecht lokalisierbar.

Es gibt einen Zusammenhang zwischen Mastzellaktivierungserkrankungen (MCAD) und Depressionen. Mastzellen sind ein bestimmter, zum Immunsystem gehörender Zelltyp. Sie nehmen Bedrohungen für den Körper wahr und melden das den anderen Zellen, indem sie bestimmte Botenstoffe ausschütten. Dadurch werden bestimmte Abwehrzellen angelockt. Bei Mastzellerkrankungen kommt es zu Fehlalarmen und der Körper befindet sich im (permanenten) Alarmzustand. Auch hier ist Histamin wieder ein Thema! Dies ist z.B. sehr anschaulich erklärt unter
https://www.mastzellaktivierung.info/de/mastzellerkrankungen.html

Im Anschluss ging es für mich in den Workshop „Wie kann orientierende Sozialberatung bei Endometriose helfen?“ von Frau Klanck (Sozialberaterin). Alternativ fanden Beckenbodenübungen (Theorie und Praxis) und Zirkeltraining bei Endometriose statt. Danach konnten die Teilnehmerinnen auch eine Einführung in die Klangschalentherapie wahrnehmen.

Am frühen Nachmittag fand die Mitgliederversammlung der EVD statt. Nach der Versammlung habe ich den Workshop „Endometriose und Fibromyalgie“ angeboten. Zeitgleich fanden auch die Workshops „Endometriose und Begleiterkrankung - Auswirkungen auf den Beruf“, „Psychische Begleiterscheinungen und Stress“ und der „Partner/innen-Austausch“ statt.

Fibromyalgie kommt öfter mit Endometriose zusammen vor. Da ich selbst betroffen bin, ist es mir ein großes Anliegen, auch darüber aufzuklären. Auch hier ist die Ursache der Erkrankung noch nicht bekannt. FMS (Faser-Muskel-Schmerz) geht mit Ganzkörperschmerzen einher. Die Symptome sind vielfältig und tatsächlich auch hier mit einem Chamäleon vergleichbar. Einige Beschwerden überschneiden sich mit den Endometriose-Beschwerden, ebenso in der Behandlung zur Endometriose (multimodale Therapie). An dieser Stelle möchte ich auf die Homepage der Deutschen Fibromyalgie Vereinigung (DFV) e.V. verweisen:
www.fibromyalgie-fms.de  https://www.fibromyalgie-fms.de/fibromyalgie/therapie/

Leben im permanenten Alarmzustand

Der Körper ist auf „Überleben“ programmiert. Es handelt sich um eine Anpassungsreaktion auf Stressoren. Symptome der Fibromyalgie können sein: Schmerzen wechselnder Lokalisationen in der Muskulatur, an Gelenken und im Rücken, PMS, Druckschmerzempfindlichkeit, Kopfschmerzen/Migräne, Müdigkeit, Erschöpfung, depressive Verstimmung, Schlafstörungen, Übelkeit, Reizdarm, Reizblase, Reizmagen, Konzentrations- und Antriebsschwäche, Reynaud-Syndrom, überdurchschnittlich erhöhte Sensibilität (Kälte-, Wärme-, Geruchs-, Lärm- und Lichtempfindlichkeit), Sehstörungen, Wortfindungsstörungen, Stimmungsschwankungen, empfindliche/schmerzende Haut, Schwindel, Ängstlichkeit, Gedächtnisprobleme. Daraus resultierend: geringe Belastbarkeit!
Die Empfindung ist beeinträchtigt, die Reizschwelle gesenkt, wichtige Organfunktionen sind verändert. Dies betrifft das Nerven-, Hormon- und Abwehrsystem, das Verdauungs- und Ausscheidungssystem, Muskulatur und Stoffwechsel, Schmerzwahrnehmung und Schmerzverarbeitung. Die zentrale Schmerzverarbeitung ist gestört. Dies führt zu chronischen Schmerzen.
Raus aus der Spirale!
Schmerzen können Angst machen. Angst führt zu Hilflosigkeit. Es ist wichtig, dort zu einem Haltungswechsel zu gelangen und selbst etwas für sich zu tun, zu lernen, angemessen mit Situationen umzugehen. Das Zitat „Du kannst nicht im selben Umfeld genesen, in dem du krank geworden bist.“ hat mich immer wieder zum Nachdenken angeregt.
Akzeptanz heißt tatsächlich auch hier das Zauberwort. Wenn mal wieder eine Reizüberflutung stattfindet, lässt es sich grad nicht ändern. Wenn wieder eine Fibro-Attacke kommt, ist Rückzug angesagt. Im Idealfall so schnell wie möglich.
Es gibt etliche Möglichkeiten, die jede(r) Betroffene selbst für sich ausprobieren kann. Mir persönlich hat es geholfen, mich mit dem Thema Ernährung (basisch) und Mängel (B12, D3), Intervallfasten (generell Entlastung für den Körper (Stichwort Autophagie) und für den Darm), Darmgesundheit (Reinigung und Aufbau), Sport (und dadurch den Körper stabilisieren), Entspannung, Yoga und Pilates zu befassen. Auf der psychischen Ebene ist Selbstfürsorge ein wichtiges Thema! Wer tut mir gut und wer nicht? Wie wahre ich meine eigenen Grenzen (innere und äußere), wie lerne ich für mich selbst einzustehen („Nein sagen“). Sport hat ebenso einen positiven Effekt auf die Psyche. Es sollte aber schon was sein, was Spaß macht! ;-) Gab es früher Hobbies, die ihr aus den Augen verloren habt? Nehmt sie wieder auf! Malen, tanzen, schreiben, singen, generell Musik, mit Tieren zusammen sein (evtl. ehrenamtlich im Tierheim). Es geht darum, Ressourcen zu erkennen, zu mobilisieren und zu stärken! Neue Ziele definieren, wieder etwas mit Leidenschaft zu verfolgen, sich zu engagieren, Freude wieder neu zu entdecken!

Am Abend gab es einen Vortrag von Frau Dr. Simone Koch (Gynäkologin und Ernährungsmedizinerin) mit dem Titel „Endometriose und Autoimmunerkrankungen - Was können Betroffene tun?“
Es gibt die Theorie der gestörten Immunantwort: „Alle Frauen haben bis zu einem bestimmten Grad Endometriose, aber nur wenige entwickeln eine Erkrankung.“ Interessant...!
Endometriose und Autoimmunerkrankungen kommen gehäuft zusammen vor. Es fallen Krankheitsbilder, wie MS, Hashimoto, Lupus und Sjörgren.
Die Pille gilt als Trigger für Leaky Gut (der Darm wird durchlässig). Leaky Gut gilt wiederum als Ursache für Hashimoto und Lupus. Durch die Durchlässigkeit kommt es zu immunologischen Reaktionen des Körpers. Es werden Antikörper gegen Nahrungsbestandteile gebildet, was zu Lebensmittelallergien und Unverträglichkeiten führen kann. Es entstehen jedoch ebenso Antikörper gegen körpereigene Organoberflächen, was die Entstehung von Autoimmunerkrankungen begünstigt.
Die Insulinresistenz zum Beispiel ist der Vorbote der Diabetes. Durch eine Insulinresistenz werden bestimmte Entzündungsmarker wie Interleukine, Zytokine oder Adopokine erhöht, was zu unterschwelligen chronischen Entzündungen führen kann
Die Referentin erklärt, dass Gluten (durch den hohen Prolinanteil) prinzipiell für jeden von uns unverdaulich ist und dass es Einfluss auf die Hormone hat! In dem Vortrag geht es weiter in Richtung Prolanin, Hordein, Secalin, Zein und Orzenin... Das ist mir leider eine Spur zu hoch. Immerhin habe ich noch gelernt, dass Ratten durch den Verdicker Carragen platzen. Verdicker fördern Dysbiosen des Darms (ungesunde Bakterien überwiegen) und gelten als direkter Verursacher von Darmentzündungen. Dysbiosen des Darms werden durch die Tatsache, dass heutzutage ein Überangebot von Zucker und Stärke überwiegt und dadurch, dass es kaum noch fermentierte Lebensmittel gibt, gefördert. Es wird weiter zu einem Verzicht auf Omega 6 Fettsäuren geraten.
Ein großes Thema war das Intervallfasten. Entzündliche Interleukine werden verringert, die Autophagie (krankhafte Zellbestandteile werden abgebaut) tritt ein, die mitochondriale Funktion verbessert sich und die Histaminlast wird verringert. So wird einem erhöhten Histaminspiegel entgegengewirkt, der die Entwicklung von Depressionen und Angststörungen begünstigt. Kohlgemüse, Brokkoli, Blumenkohl, Kressearten, Rettich, Rüben und Co. fördern die Autophagie. Es besteht ein erhöhter Proteinbedarf bei chronischen Erkrankungen! Hier folgte der Verweis auf vegane lektinfreie Proteinpulver, wie etwa Erbsenprotein, Reisprotein oder Hanfprotein. Häufige Mängel sind Arginin, Cystein, Tyrosin, Tryptophan, Phenylamin und Prolamin.

Der Sonntag startete für mich mit „Nordic Walking“ mit Frau Purwin. Mit Elan, voller Informationen und auch mit viel Witz starteten wir unsere ersten Geh-Versuche... Entschuldigung, Walking-Versuche. Über Wiesen, durch den Wald, über den Deich und wieder zurück führte uns der Weg wieder in die Klinik mit einiges mehr an Erfahrung. Es ist auf jeden Fall mehr, als einfach nur ein paar Stöcke in der Hand zu halten. Ich musste mich stark auf mich und die Bewegungsabläufe konzentrieren, um für mich „Routine“ (wenn man das bei 1,5 Stunden schon so nennen kann) reinzubringen. Mir wurde aber gesagt, dass das „normal“ ist und so dazugehört. Erst die Technik, später die Geschwindigkeit und dann kann man sogar noch Gespräche führen ohne aus dem Takt zu kommen. Natürlich nur, wenn man nicht alleine läuft (sieht sonst komisch aus)...
Alternativ gab es die Angebote, an einer Lehrküche teilzunehmen, Achtsamkeitsübungen zu machen, und Mobilisationstechniken zu erlernen.

Der letzte Vortrag vor der Abreise war von Frau Prof. Dr. Sylvia Mechsner (Charité Berlin). Das Thema war „Aktuelles zu Endometriose-Forschung und Behandlung“. Wie sie auch selbst so schön sagte: wirklich etwas Neues gibt es nicht aus der Forschung. Das soll aber nicht heißen, dass der Vortrag nicht informativ war! Ganz im Gegenteil...
Zellen verändern sich, eine neue Gewebestruktur entsteht (wie weiter oben bereits erklärt). In seltenen Fällen kommt es zu malignen Transformationen in Form von Eierstockkrebs, ebenso besteht im rectovaginalen Bereich ein erhöhtes Risiko.

Es besteht ein immunologisches Problem:
Vermutet wird, dass dieser Vorgang nicht von simplen Endometriumzellen ausgeht, da die Schleimhaut neben den üblichen Endometriose-Wucherungen auch Muskulatur bildet. Vielmehr vermutet man, dass es sich um uterine Stammzellen (mesenchymale Stammzellen; kurz MCS: multipotente Vorläuferzellen verschiedener Zelltypen) handelt. Die „schmerzenden Gewebeinseln“ bilden auch Drüsen, Nervenzellen und Hormonrezeptoren in Form kleiner Knoten aus. Frau Mechsner bezeichnet diese als „Mini-Uteri“. In diese wachsen Nervenfasern hinein und bereiten Schmerzen. Ein weiteres Problem beim soeben beschriebenen Vorgang ist, dass die Lymphknoten nicht richtig abtransportieren.

Unterschieden wird zwischen viszeralen Schmerzen und neurogener Inflammation. Bei viszeralen Schmerzen kommt es zur Freisetzung von Schmerzmediatoren, Entzündungsmediatoren und Wachstumsfaktoren, was zur chronisch fluiden Inflammation (chronische Entzündungsprozesse) führt. Bei der neurogenen Inflammation hingegen ist der Schmerz ein Dauertrigger. Die Nervenfasern als Gegenspieler ziehen sich zurück, was eine Spinale Hyperalgesie (Überempfindlichkeit), Myofasziale Schmerzen (MSS; Schmerzen im Bewegungsapparat; lokal begrenzter Schmerz) und eine Beckenbodendysfunktion zur Folge hat. Psychologische, ebenso wie endokrine Faktoren, sollten mitberücksichtigt werden. Bei chronischen Schmerzen sind diese
-unabhängig von der Endometriose- verändert. 

In den Lebensjahren zwischen der Menarche (erste Blutung) und der Menopause sind die Schmerzen am prägnantesten. Als nächstes folgt die Organzerstörung und letztlich die Sterilität.
Frau Prof. Dr. Mechsner betont ausdrücklich, dass bei einer gynäkologischen Untersuchung die rektale Untersuchung ebenso dazu gehört (1 Finger in die Scheide, 1 Finger ins Rektum). Hierbei lässt sich das hintere Scheidengewölbe gut abtasten und Knoten ertasten. Hier sieht man oft die Herde (mit einem zweiteiligen Spekulum). Handelt es sich bei der Untersuchung um eine Frau, die noch keinen Geschlechtsverkehr hatte, ist ein Ultraschall vom Darm aus möglich!

Diagnostiziert wird wie folgt:
Adenomyose per Ultraschall, MRT, Hysteroskopie
Blasenendometriose per Ultraschall, Zystoskopie, MRT
Endometrium per Ultraschall
Peritoneum per Laparoskopie
Rektovaginale Endometriose per Spekulum und bimanuelle Tastuntersuchung, Vaginaler Ultraschall, Nierensonographie, Endosonographie/Sigmoidoskopie („kleine“ Darmspiegelung), MRT

Adenomyose ist nur gut sichtbar, wenn sie bereits fortgeschritten ist. Die Adenomyose lässt sich gut an dem Halo Phänomen erkennen (dunkler Rand um das Gewebe herum) und an der Asymmetrie der Seitenwände. In der konventionellen Therapie gibt es standardmäßig OP, Hormone und Schmerzmittel. Bei dem Rat zu einer Gebärmutterentfernung muss jetzt neuerdings eine Zweitmeinung angeboten werden!
Neue Medikamente werden vorgestellt. Es ist aber alles noch nicht spruchreif und noch in der Studienphase. Das einzig zugelassene Mittel ist nach wie vor das Dienogest. Es gibt keine zeitliche Begrenzung bei der Einnahme. Der Grund für die in der Packungsbeilage beschriebene Begrenzung ist der, dass es keine Langzeitstudien gibt. Wer führt schon Tests über 20 Jahre durch? Für viele Frauen ist es aber eine gute Therapie. Abwägen muss Frau sowieso immer. Für die Therapie ist keine histologische Sicherung erforderlich. Das Dienogest an sich ist bereits seit 30 Jahren auf dem Markt. Es wirkt u.a. an den Herden direkt und hat auch einen „Anti-Entzündlichen-Effekt“.
Jede OP am Eierstock beeinträchtigt die Follikel-Reserve. Zysten, die an Eierstöcken festsitzen, sitzen fest! Bei der Entfernung wird immer auch gesundes Gewebe entfernt! Kleinere Zysten sollte man regelmäßig kontrollieren lassen. Zysten reagieren i.d.R. auf Hormone. Eine OP ist in diesem Fall (wie eigentlich in jedem) höchst individuell. Besteht aktuell ein Kinderwunsch? Wie stark sind die Beschwerden? Evtl. sollte die betroffene Frau darüber nachdenken, Eizellen einfrieren zu lassen.
Indikation für die Mirena (Spirale) sind starke Blutungen. Sie wird als Alternative bei Dienogest-Unverträglichkeit und depressiven Verstimmungen beschrieben.

Steht eine OP an, sollte diese gut vorbereitet werden und nicht unter hormoneller Therapie stattfinden (Pille absetzen), um auch entstehende (glasige) Herde gut sehen und komplett entfernen zu können. Es soll organerhaltend und symptomorientiert (Schmerzen, Kinderwunsch, ...) operiert werden. Eine OP wird bei Organdestruktion und nicht zur alleinigen Diagnostik angeraten. Die endgültige Diagnose steht jedoch nach wie vor erst nach einer Bauchspiegelung (histologische Untersuchung).

Endometriose braucht ein multimodales personalisiertes Konzept bestehend aus:
Reha, Komplementärmedizin, Kinderwunschbehandlung, medikamentöse Therapie, Psychotherapie, Ernährung, OP, Manuelle Therapie, Muskelentspannung, Multimodale Schmerztherapie, Kreative Therapien (Kunsttherapie, Musiktherapie, ...). Es besteht auch die Möglichkeit eines stationären schmerztherapeutischen Aufenthalts.

Es stellt sich immer wieder die Frage, warum eigentlich in der Praxis so viel übersehen wird. Eine zeitaufwändige Anamnese wird bei einem niedergelassenen Arzt nicht vergütet! Daher kommt vieles zu kurz, wie z.B. das genaue Aufstellen des Beschwerdebildes, die Vorgeschichte oder familiär gehäuftes Auftreten. Das aktuelle Gesundheitssystem ist sehr OP-orientiert! Bei Endometriose handelt es sich um eine komplexe Erkrankung und es gibt keine gezielten Medikamente, die in jedem Fall helfen!

Die Zugehörigkeit oder auch Zusammenarbeit mit der Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. kann zusätzlich stärken. Auch dieses Jahr gab es wieder einen Workshop für Frauen, die sich in der EVD engagieren möchten. Die Nachfrage an der Jahrestagung war allgemein groß, was wiederum zeigt, dass auch die Begleiterkrankungen ein großes Thema bei uns sind! Alle Referentinnen, die ich gesehen habe, haben abgesehen von Ihrem Wissen auch einen wunderbaren Humor an den Tag gelegt, so dass sie mich jederzeit mitgerissen haben.

Für die Vollständigkeit und Richtigkeit der von mir gemachten Angaben übernehme ich keine Haftung. Das von mir Geschriebene ersetzt nicht den Rat eines Arztes oder Heilpraktikers.

© Claudia Christina Ott 

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© 2014-2019 Claudia Christina Ott